12 mars 2017

L'Etat voit tout

Au chapitre de l’étatisation toujours croissante du système de santé français, on pourra prochainement ajouter une nouvelle avancée décisive. Elle concernera le domaine de la gestion des données médicales personnelles.

Conséquence directe de la loi dite de modernisation du système de santé promulguée le 26 janvier 2016, et du décret n°2016-1871, publié en décembre dernier, un monumental serveur informatique dédié à la santé va en effet très prochainement voir le jour.
Derrière l’appellation anodine de SNDS (Système National de Données de Santé), il s’agit en réalité ni plus ni moins d’un nouvel avatar du Big Brother décrit autrefois par George Orwell.


Selon le ministère de la santé, ce système « aura vocation à regrouper les données de santé de l’assurance maladie obligatoire, des établissements de santé, les causes médicales de décès, les données issues des maisons départementales des personnes handicapées, ainsi qu’un échantillon de données de remboursement d’assurance maladie complémentaire ».
Ainsi, dès le 3 avril 2017, toutes les feuilles de soins, les visites chez les médecins, les prescriptions de médicaments et les séjours à l’hôpital seront systématiquement envoyés dans cette base, qui de facto, colligera plus d'un milliard d'actes médicaux par an.

Cette nouvelle usine à gaz, “unique en Europe, voire au monde”, comme le revendiquent fièrement les experts de la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), va réunir dans une même base 67 millions d'habitants !


La santé en France va donc entrer dans l'ère du "big data", sans que soit précisé clairement à quoi pourra servir ce gigantesque entrepôt, ni quelles seront les personnes autorisées à l’exploiter, et dans quelles conditions. On reste à ce jour à l'annonce de quelques objectifs très vagues et bien intentionnés : “une meilleure gestion des politiques de santé”, “le moyen d’assurer le suivi des politiques de santé en cours et d’en faire le bilan”, de “permettre une mise sur le marché de médicaments plus adaptée”, et in fine de tendre vers “la diminution du déficit de la sécurité sociale…”


Placée sous le contrôle de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS), les données constituant le SNDS seront paraît-il "pseudonymisées" afin de préserver la vie privée des personnes : aucun nom, prénom, adresse ni numéro de sécurité sociale n’y figureront, si l’on en croit les concepteurs de ce système.

La Commission Nationale Informatique et Liberté (CNIL), paraît quant à elle, plutôt réservée. Selon l’avis émis par ce pseudopode de l’Etat, prétendu indépendant: « le SNDS est susceptible de permettre l’accès à des données de santé à caractère personnel concernant l’ensemble des bénéficiaires de l’assurance maladie. Elle relève également que “le nombre d’utilisateurs potentiels du SNDS est susceptible d’être élevé et que le législateur a prévu que certains de ces utilisateurs y auront un accès permanent.”

En vérité, d’après ce que l’on sait, il sera “possible de ré-identifier un patient, à partir des données, pour le contacter dans des cas exceptionnels et très précis, notamment pour l’avertir d’un risque sanitaire grave auquel il serait exposé, ou bien pour proposer à certains patients atteints de maladies rares de contribuer à une recherche, dès lors qu’il n’existe pas de solution alternative…”


Force est de conclure qu’il n’y aura donc sous peu, quasi plus de limite à l’emprise de l’Etat sur nos vies, sur nos misères, nos maladies et notre intimité. Les droits qu’il s’arroge semblent ne jamais devoir s’arrêter, sans que cela semble choquer grand monde, dans un pays qui se targue pourtant de porter très haut la défense des libertés individuelles. Faut-il croire notre cher Etat-Providence, lorsqu’il affirme qu’il n’y a aucun danger à ce qu’il sache tout de nous…. sauf notre nom ?


Il faut ajouter que ce pur joyau de la centralisation bureaucratique sera amené à compléter le fameux Dossier Médical Personnel dit DMP, que les Pouvoirs Publics s’échinent à mettre en place depuis 2004, lui aussi aux frais des contribuables.

Il n’est sans doute pas inutile de rappeler que l’Etat avait créé en 2009 une agence spéciale pour s’en occuper, l’ASIP (Agence des Systèmes d'Information Partagés de Santé).

La première expérimentation s’est soldée par un fiasco, qui fut épinglé par la Cour des Comptes, laquelle évaluait en 2011 les coûts engloutis en pure perte dans cette machinerie, à plus d’un demi-milliard d’euros ! Pour mémoire, le ministre de l’époque avait annoncé que le DMP devait permettre d’en économiser trois sur les dépenses de santé, dès 2007 !

Résultat, l’ASIP fut déchargée de cette mission, mais ne fut ni sanctionnée, ni dissoute pour autant, et le dossier fut transmis tout simplement à la CNAMTS...


Pendant ce temps, l’Etat entreprend dans chaque région, de réunir bon gré, mal gré, les établissements de santé publics en formant des Groupes Hospitaliers de territoires (GHT).
Cette vaste opération de centralisation ne date certes pas d’hier, et tous les gouvernements, quelque soit leur couleur politique, y ont peu ou prou apporté leur contribution. Elle fut amorcée dès 1996 avec le fameux plan Juppé qui vit la création des Agences Régionales de l’Hospitalisation. Jugé insuffisamment efficient, encore et toujours par la Cour des Comptes, le dispositif fut pourtant renforcé en 2009, avec la création des Agences Régionales de Santé issues de la loi HPST (Hôpital Patients Santé territoires).

Aujourd’hui, si l'on n’ose franchement parler de fusions hospitalières, le mot est sur toutes les lèvres et l’évolution semble inéluctable quoique très laborieuse, tant elle véhicule de non-dits, de faiblesses, de contraintes, et d’interactions parfois ubuesques entre les champs politiques et administratifs.

Ce plan, qui devait lui aussi générer de substantielles économies, aboutit surtout pour l’heure, par sa rigidité et les normes planificatrices qu’il impose, à plonger les petits établissements dans des marasmes financiers inextricables et ne contribue pas peu à la désertification médicale qu’on voit s’étendre dans les petites villes et les campagnes.


Par un paradoxe étonnant, dont seul la machinerie étatique a le secret, ces établissements en cours de restructuration se voient privés d’outils d’analyse stratégiques, au moment où ils en auraient le plus besoin !
Une des premières mesures entourant la création des GHT est en effet de mettre en place des “Départements d’Information Médicale de Territoire”, placés sous la responsabilité de médecins de santé publique. Ces structures sont supposées rassembler celles qui existaient déjà dans chaque établissement depuis la mise en oeuvre du Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI). 

Créés au début des années 90, lorsque la loi obligea les hôpitaux et cliniques à évaluer leur activité plus précisément que par le nombre d'entrées et les durées de séjours,  les DIM ont pour mission cardinale de recueillir et de coder toute l’information médicale liée aux hospitalisations.
Depuis 2004 ces informations permettent une tarification forfaitaire au séjour, dite tarification à l’activité ou T2A. Ainsi, chaque mois, les DIM adressent à leur ARS de référence les résumés standardisés réputés “anonymes” de leur établissement, ce qui permet à cette dernière de délivrer en contrepartie, un arrêté de versement de la dotation financière, calculée sur la base de tarifs nationaux affectés aux Groupes Homogènes de Malades.

En plus de son rôle économique majeur, le PMSI, qui décrit assez finement l’activité médicale, constitue également un outil d’analyse utile
en matière de stratégie, quoiqu'il soit biaisé par ses réformes incessantes.
Les DIM peuvent ainsi travailler de manière fructueuse avec les Directions des établissements, afin d’élaborer sur des critères objectifs, les actions de réorganisation ou de restructuration hospitalières et inter-hospitalières.

Depuis une vingtaine d’années, les ARH puis les ARS avaient pris l’initiative de faciliter la tâche des DIM en leur adressant chaque année l’ensemble des Résumés Standardisés Anonymes de leur région. Il s’agissait d’une base de données très intéressante pour comparer l’activité des établissements, évaluer leurs points forts et leurs faiblesses en termes d’activité, et mesurer leurs zones d’attractivité respectives.

Or l’incroyable écheveau légal qui vaut aujourd’hui aux donnés de santé d’être hyper-centralisées à l’échelon national, interdit désormais aux établissements et donc aux GHT tout neufs, de pouvoir traiter directement celles qui leur seraient utiles. Au motif que ces résumés de séjours anonymes n’empêchent pas la possibilité de “ré-identification des patients”, les médecins responsables de DIM s’en sont vus brutalement privés !


Ainsi le Pouvoir s’arroge le droit de constituer un serveur colossal en garantissant qu’il n’y a aucun risque d’atteinte à la confidentialité, et dans le même temps dénie aux acteurs de terrain, dont c’est la mission, le droit de traiter à leur échelle ces mêmes données ! Cela ne manque assurément pas de sel. Ubu n’aurait sans doute pas désavoué...

Lorsqu’on les interroge sur les raisons de ces contradictions, les Pouvoirs Publics restent évasifs en renvoyant sur le magmatique SNDS, ou plus généralement opposent une fin de non recevoir.
A ce jour en effet, ni la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS), ni le ministère, ni même le Médiateur de la République, n’ont pris en considération la pétition adressée de toute la France par 218 médecins et techniciens de l'information médicale suppliant de desserrer ce carcan…



LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires

LOI n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé (1), JORF du 27/01/2016.

Décret n° 2016-1871 du 26 décembre 2016 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé »
 
Système National des Données de Santé (SNDS). Jean-Christophe André pour le Cabinet Deprez Guignot Associés 23/03/16

06 mars 2017

Bach et le Tao


Il est peu d’émotions artistiques qui côtoient les sommets que permet d’atteindre la musique de Johann Sebastian Bach. A la vérité, c’est une telle merveille qu’elle n’a pas d’égal...

Parmi la profusion de ses œuvres, toutes plus enchanteresses les unes que les autres, celles pour clavier seul offrent une évidence et une pureté absolument bouleversantes.

Depuis qu’à la suite de Glenn Gould revisitant les Variations Goldberg, certains artistes se sont risqués à interpréter au piano ces oeuvres, originellement destinées au clavecin. Elles s’en sont trouvées magnifiées.


Je croyais difficile de trouver encore des interprètes apportant une touche d’originalité à l’interprétation des chefs d’œuvres que j’affectionne tant : Goldberg naturellement, mais également Clavier Bien Tempéré, Partitas, Suites Françaises, Suites Anglaises, Inventions à deux voix et Sinfonias…

Pourtant, par le plus grand des hasards, je tombai il y a quelques jours sur une version du Clavier Bien Tempéré par une pianiste chinoise à laquelle je n’avais pas prêté attention jusqu’alors : Zhu Xiao-Mei. Touché par la grâce de son jeu, j’essayai d’en savoir plus et découvris bientôt l’étonnant destin de cette pianiste, native de Shangai en 1949.


Des fées, ou bien des Muses, s’étaient manifestement penchées sur son berceau. Née dans une famille musicienne, elle manifesta très tôt des dispositions exceptionnelles, qui lui permirent de se produire en concert dès l’âge de 8 ans.
Hélas pour elle, dans le même temps son pays bascula dans le communisme et sous la férule de Mao, tous les intellectuels, tous les artistes devinrent suspects par nature, de porter la contre-révolution. Le seul fait de jouer de la musique occidentale et d’avoir des parents cultivés, lui valut d’être déportée en Mongolie et enfermée dans un camp de rééducation par le travail durant cinq ans. Dans cette geôle, elle dut subir quantité de privations et dut à longueur de journées entendre et répéter les absurdités du socialisme fanatique, allant jusqu’à devoir renier ses propres parents.

Cette cruelle et débilitante séquestration non seulement n’aliéna pas sa raison, mais ne fit que renforcer sa passion. Durant ces années terribles, elle put continuer grâce à quelques complicités, à jouer clandestinement du piano et conçut une vraie dévotion pour la musique de Bach qui l’aida à sublimer cette épreuve.


Ayant survécu à l'enfer, elle parvint à s’exiler aux Etats-Unis en 1980, quatre ans après la mort du tyran, alors que le pays commençait tout juste à s’ouvrir un peu au monde et à la liberté.

Après quelques années passées outre atlantique, elle finit par choisir la France comme nouvelle patrie, où elle réside depuis plus de 30 ans, tout en menant une carrière internationale modeste mais magnifique. Elle retourna en Chine où elle souleva l’enthousiasme d’un public étonnamment jeune, contrairement à ce qu’elle voit en Occident dans les salles de concerts, pluôt peuplées de seniors.


Zhu Xiao-Mei raconte cette épopée peu banale dans un livre (La Rivière et son Secret) et une émission qui lui a été consacrée sur Arte. Elle a gardé de ses origines l’essentiel de ce qui fait l’esprit d’Extrême Orient : élégance distanciée, discrétion, humilité et grande élévation d’âme. C’est sans doute ce qui la rapproche de Bach. Le fait est qu’elle a parfaitement assimilé toutes les subtilités de sa musique. Elle en a pénétré la profondeur sublime, comme en témoigne les lumineuses versions de toutes les partitions qu’elle grava sur CD, jusqu’à l’Art de la Fugue, dont la polyphonie est si complexe à exprimer, et si étrangère a priori à la musique chinoise.
Un des temps forts de son existence fut le concert qu’elle donna en 2014 à Leipzig dans l’église Saint-Thomas, là même où le grand homme repose. Elle y interpréta ses chères Variations Goldberg, qu’elle conçoit comme l’expression d’un message proche de celui du Tao Te King.


On sait combien Bach était empreint d'une foi intense, et comme sa musique s’en ressent, mais on peut parfois s’interroger sur l’idée qu’il avait de Dieu. Selon Zhu Xiao-Mei, comme elle le confie avec humour, il n’y a pas de doute, s’il était chrétien, il n’en était pas moins bouddhiste…

Il est vrai que le livre de la Voie et de la Vertu de Lao Tseu pourrait si bien se marier, sur les cimes de l’entendement humain, avec le flux indicible et indéfini de la musique de Bach… 

Quel bonheur de voir à cette altitude les cultures se rejoindre, et tendre vers un langage universel !